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Búsqueda – FQMC

Testimonios

Fueron lo suficientemente amable como para declarar en la enfermedad celíaca de su hijo.
Estas tres historias de la belle Enfermedad celíaca: diferentes síntomas de una persona a otra. ¡Una enfermedad real del camaleón!

La historia de Elie, contada por su madre Annie

«Soy madre de 4 hijos. Hay dos años mi El hijo mayor tenía problemas de salud: tenía la sensación de que la comida bloqueaba en su esófago. El ETL encontrado (oto-riningólogo) nos refería a la gastroenterología porque creía en una esofagitis en eosinófilos. Las causas sospechosas más probables. A los productos lácteos o gluten.
Es informándome sobre los síntomas de la enfermedad celíaca que reconocí varios problemas de salud que los niños han tenido hijos en su infancia, J ha tenido un sentimiento, un sexto sentido … Tuve que Pruebe a mis 4 hijos para esta enfermedad.
Un poco más tarde, hablando con un amigo cuyo hijo es celíaco, ella dijo: «Sabes que Annie si la enfermedad celíaca no se trata, tienes más riesgos para desarrollar el cáncer del tracto digestivo. «.
Así que hemos probado a los 4 niños y es así. Que hemos descubierto un poco por casualidad, la enfermedad celíaca en nuestra hija Elie 14 años. Es cierto que todo pequeño, tan pronto como ella ha podido expresarse, se quejó de los planchos después de las comidas, pero nunca una gran crisis. También tendió a ser constipado en alguna ocasión, sin que sea alarmante. A menudo estaba enferma, su sistema inmunológico fue deficiente. Cada frío degenerado en infección (rinitas, sinusitos, otitis repetidamente) del mes de septiembre en mayo.
Ella creció con su incomodidad y no habló de eso casi mucho que había aprendido a vivir con todos estos males que eran parte. de ella.
Mi madre era anemia y supo el año pasado, haciendo preguntas a mis tías que los médicos le dijeron que tenía una enfermedad hereditaria de malentendidos de hierro y que tenía que dejar de comer gluten. La enfermedad celíaca nunca había sido nombrada, pero la duda sigue siendo que su cáncer era la consecuencia de una enfermedad celíaca no tratada. La enfermedad celíaca nunca había sido nombrada, pero la duda sigue siendo que su cáncer era la consecuencia de una enfermedad celíaca no tratada. Mi madre murió a la edad de 38 años de cáncer de colon.
Incluso si Elías nunca ha tenido grandes crisis, entiende perfectamente la importancia de su estricta dieta sin gluten, tiene la oportunidad de saber cómo curarse. Como sigue su tratamiento, su sistema inmunológico ha reforzado. Sus análisis de sangre ahora son hermosas a nivel de sus anticuerpos. Lo más difícil es la vida social. Desafortunadamente, hay menos espacio para la espontaneidad con amigos y, por supuesto, la planificación es la clave. Admiro a mi hija por su resistencia y su fuerza de adaptación a pesar de los desafíos diarios que la dieta libre de gluten lo trae.
Un gran agradecimiento a la Fundación, gracias a quien conocimos a varias familias que vivimos lo mismo que nosotros en El campamento la pequeña felicidad el año pasado.
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La historia de Jules, contada por su padre Frederick

Muy joven, nuestro hijo Jules fue hospitalizado cinco veces para los núcleos respiratorios. Tenga en cuenta que estaba por debajo de su curva de crecimiento y, regularmente, carecía de energía.
sucedió aproximadamente un año entre la primera visita al hospital y el diagnóstico; Hemos encontrado una multitud de diferentes especialistas durante este tiempo. Es un residente médico en Ste-Justine Hospital, quien solicitó un análisis de sangre para revisar los anticuerpos Jules. Como resultado de la gastroscopia, el diagnóstico de la enfermedad celíaca confirmó rápidamente.
Debo admitir que nos aliviamos este diagnóstico porque en el proceso de búsqueda, los médicos nos dieron la impresión de nadar. En la nada y, sobre todo, algunos diagnósticos Los criados eran muy perturbadores.
, por supuesto, al recibir el diagnóstico, comenzamos a leer y reestructurar nuestra despensa. Pero nos aliviamos al final del conteo.
Unos meses más tarde, durante un simposio en la enfermedad celíaca organizada por la FQMC, asistimos a la Conferencia de un médico que identificó los diferentes síntomas de la enfermedad cuando mi cónyuge parecía A mí diciendo: «Creo que pasarás por las pruebas». Además, tuve un poco de historia familiar para los problemas del intestino. Sorpresa sorpresa, mis anticuerpos fueron muy altos y la enfermedad celíaca también se confirmó después de la gastroscopia.
Hoy en día, Jules y yo estamos desbordando de energía.En unas pocas semanas, con su estricta dieta sin gluten, los cambios han sido significativos.
Jules Hoy vive una vida 100% normal y yo también!
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l la historia de William , contado por su madre Marie-Christine

para mi esposo y yo, el diagnóstico de la enfermedad celíaca fue una sorpresa. En el verano de 2014, William tuvo cuatro episodios de belleza más cercanos después de consumir productos lácteos. Luego consultamos a su pediatra. Como es muy vigilante, no solo se ha detenido en los exámenes necesarios para verificar si los productos lácteos fueron el problema, también realizó una solicitud de examen para el control de sus anticuerpos anti-transglutaminasa (ATG). Los ATG han demostrado ser muy altos y una gastroscopia lo ha seguido.
A lo largo del proceso de detección, fuimos muy escépticos, ya que William tenía muy pocos síntomas severos de la enfermedad que no dijeron que ninguno y estaba en la parte superior de la curva de crecimiento por peso y Talla. Podemos decir que fue atípico para un celíaco: comió pasta casi todos los días sin reacción. No fue realmente un niño enfermo. Incluso sus resultados de sangre fueron perfectos con la excepción de ATG.
Finalmente, el resultado de las biopsias fue inequívoco, sus vísperas intestinales fueron realmente atrofiadas y el diagnóstico cayó. Obviamente, la noticia nos ha sacudido mucho. Estábamos tristes. Es una enfermedad que no sabíamos. Todo era para aprender y especialmente nuestra forma de vida era cambiar.
Somos una familia muy comprometida con el deporte. A menudo estamos en la carretera, participamos en muchos torneos de hockey fuera de nuestra área, que involucra estadías en el hotel y varias comidas fuera de la casa.
Ya que William tuvo que rendirse. Alimentos que amaba, era imposible, en Primera mirada para que cambiemos cualquier cosa sobre el hockey. Comenzamos en modo Soluciones y 3 años después del diagnóstico que estamos haciendo bastante bien. Yo cocino todas sus comidas antes de ir en torneo. Viajamos con nuestro microondas y nuestra tostadora. Fuimos de una vida o planeamos más en el último minuto a una vida mucho más organizada. Con el tiempo, nos dimos cuenta de que la enfermedad es muy fácil de manejar cuando estás en casa, el desafío está fuera (escuela, restaurantes, torneos de hockey, vacaciones). Como resultado del diagnóstico de William, nuestros otros dos hijos han hecho sangre. (ATG y genética). Uno de ellos tiene ATG normal y es negativo en ambos genes. Nuestra hija tiene ATG normal, pero tiene el mismo gen positivo que William. Por lo tanto, debe tener su ATG revisada con un análisis de sangre una vez al año.
A pesar de que han pasado tres años desde que sigue una dieta estricta sin gluten, no podemos gritar la victoria. Sus ATG aún no son normales (pero mejor mejor). Una duda de que hay una contaminación cruzada que explica el ATG anormal, pero como William no reacciona después de haber ingerido el gluten, es muy difícil determinar la fuente de contaminación.
Confiamos en que llegaremos allí. A partir de ahí la importancia que el niño está informado y comprometido en su tratamiento, así como a todas las personas que lo rodean, es decir, la familia agrandada, los maestros, los entrenadores, los amigos y familiares de los amigos. Definitivamente es un trabajo en equipo.
Agregamos un nuevo miembro a nuestro equipo con la Fundación y cuando lo consultjamos hace un tiempo, nos aconsejamos que hiciéramos un periódico de alimentos para encontrar la contaminación cruzada.
Seguro que lo haremos ¡ir allí!

La lágrima de una madre

Nadine Bergevin todavía vive las secuelas del camino de sierra de sierra que llevó al diagnóstico de su hijo mayor a la edad de tres años. A partir de los tres años, su hijo comenzó a presentar síntomas, sin que sus padres puedan explicarlos. «Hizo micro dodos, se despertó en crisis, rígido como un bar de hierro, estaba sufriendo de estreñimiento», enumeró. Era un bebé preguntando quién aún quería sus brazos «.
Encuentra qué n ‘no se fue Buscando una aguja en una bota de heno, ella lo dice. «Me sentí inadecuado, completamente indefenso. Intenté todo tipo de asuntos para aliviarlo, en vano. Terminé mi licencia de maternidad completamente agotada y deprimida». Empresario y orador en hábitos de estilo de vida saludable. «El diagnóstico tuvo el efecto de un alivio mezclado con mucha culpa. Intenté» romperle a mi hijo «dejarlo llorar por que él se enseñara a que se calmara. Me hice decir que era caprichoso.Sé que hice lo que pude en ese momento, pero no fue suficiente «.
Today, Nadine Bergevin observa que este período de su vida familiar dejó rastros». Mi hijo mayor tiene ahora 8 años y vivimos bien con La enfermedad, pero me di cuenta de estallar en lágrimas hablando con otro empresario el otro día que no estaba completamente resuelto, que dejó las huellas profundas psicológicamente «.
La adhesión a la Fundación ha sido un bálsamo para permitir que la familia haga la familia. Paz con este pasado. «Ir a acampar la pequeña felicidad cada cuatro y ver a mi hijo comiendo todo lo que quería morder, ¡puede hablar con otras mamás (y llorarlas en sus brazos!) ¡Fue como una terapia!»

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