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Casa (Português)

Trajetórias escaláveis em distúrbios do espectro autista (TSA) aparecem múltiplos, mas há pouco conhecimento para explicar essa diversidade. Eles estão ligados a vários fatores de risco ou proteção, alguns dos quais podem ser detectados apenas com base em grandes amostras. As follow-ups de coorte geralmente tornam possível capturar rigorosamente os processos de mudança e padrões que estão ligados a eles. No entanto, no nível internacional há poucos grandes coortes de crianças com TSA e são raramente conduzidos a longo prazo. Elena é uma coorte pediátrica, incorporada em uma abordagem multitemática, interdisciplinar e translacional para melhorar a compreensão das trajetórias escaláveis.

A coorte Elena é uma coorte prospectiva e multicêntrica, crianças menores de 16 anos de idade com um diagnóstico de TSA estabelecidos em centros especializados a partir dos quais são recrutados. Os 14 centros associados são agrupados dentro do * Elena Consórcio gerenciado por uma Carta. Os pacientes são seguidos a cada 18 meses por pelo menos 36 meses. Os dados coletados são clínicos, médicos, sociais e ambientais. O principal critério de julgamento é o funcionamento sócio-adaptativo, apreciado através das pontuações de Vineland II. Os critérios secundários são a gravidade sintomática da TSA, as comorbidades, a qualidade da vida familiar e as intervenções.

Atualmente, a coorte Elena consiste em 900 participantes incluídos dos 14 centros associados. 599 Visitas a V1 (V0 + 18Mois) e 438 reavaliações no V2 (V0 + 36 meses) e finalmente 83 reavaliações em V4 (V0 + 72Mois) realizados.

Inclusões foram clotuted em dezembro de 2019 com 900 pacientes incluídos ao longo de 6 anos. Esperamos a constituição de tal amostra, ter poder suficiente para identificar fatores ou proteção de risco. A participação de muitas equipes de médicos e pesquisadores de diferentes disciplinas (genética, neuro-imagem …) promoverá a estruturação de uma rede nacional de pesquisa para melhorar o diagnóstico e inovador e em multa para contribuir para uma melhoria da qualidade da vida para pessoas com TSA.

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