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Pesquisa – FQMC

depoimentos

Os pais foram gentis o suficiente para testemunhar na doença celíaca de seu filho.
Estas três histórias Beline o Doença celíaca: sintomas diferentes de uma pessoa para outra. Uma doença de camaleão real!

a história de Elie, contada por sua mãe Annie

“Eu sou uma mãe de 4 filhos. Existem dois anos O filho mais velho tinha problemas de saúde: ele tinha a sensação de que a comida bloqueava em seu esôfago. O ETL encontrou (Oto-Rhino-Laringologista) nos encaminham em gastroenterologia porque acreditava em uma esofagite em eosinófilos. As causas mais prováveis de serem relacionadas para produtos lácteos ou glúten.
é me informando sobre os sintomas da doença celíaca que reconheci vários problemas de saúde que as crianças tiveram filhos em sua infância, J tiveram um sentimento, um sexto sentido … Eu tive que Teste minhas 4 filhos para esta doença.
Um pouco mais tarde, conversando com um amigo cujo filho é celíaco, ela disse: “Você conhece Annie se a doença celíaca não for tratada, você tem mais riscos para desenvolver câncer do trato digestivo “.
assim nós testamos os 4 filhos e é assim. Que descobrimos um pouco por acaso, a doença celíaca em nossa filha Elie 14 anos. É verdade que todos pequenos, assim que ela conseguir se expressar, ela reclamou sobre Bellyaches depois das refeições, mas nunca uma grande crise. Também tendeu a ser constipado na ocasião, sem ser alarmante. Ela estava frequentemente doente, seu sistema imunológico era deficiente. Cada frio degenerado em infecção (rinites, sinusites, otite repetidamente) do mês de setembro em maio.
Ela cresceu com o seu desconforto e não falou sobre isso quase que ela aprendeu a viver com todos esses males que eram parte Dela.
minha mãe era anemia e sabia no ano passado, fazendo perguntas às minhas tias que os médicos lhe disseram que ela tinha uma doença hereditária de mal-entendido de ferro e que ela tinha que parar de comer o glúten. A doença celíaca nunca tinha sido nomeada mas duvida permanece que seu câncer era a conseqüência de uma doença celíaca não tratada. A doença celíaca nunca tinha sido nomeada mas duvida permanece que seu câncer era a conseqüência de uma doença celíaca não tratada. Minha mãe morreu com a idade de 38 anos de câncer de cólon. Ainda se Elijah nunca teve grandes crises, ela compreende perfeitamente a importância de sua estrita dieta sem glúten, ela tem a chance de saber se curar. Como segue seu tratamento, seu sistema imunológico reforçou. Seus exames de sangue são agora lindos no nível de seus anticorpos. A coisa mais difícil é a vida social. Infelizmente há menos espaço para espontaneidade com amigos e, claro, planejar é a chave. Eu admiro minha filha por seu resiliente e sua força de adaptação, apesar dos desafios diários que a dieta sem glúten o traz.

Um grande obrigado à fundação, graças a quem conhecemos várias famílias que vivemos a mesma coisa que O acampamento a pequena felicidade no ano passado. Voltar ao topo da página

A história de Jules, contada por seu pai Frederick

Muito jovem, nosso filho Jules foi hospitalizado cinco vezes para os núcleos respiratórios. Note que estava abaixo de sua curva de crescimento e faltava regularmente energia. Aconteceu cerca de um ano entre a primeira visita ao hospital e o diagnóstico; Encontramos uma infinidade de diferentes especialistas durante este tempo. É um residente médico no Hospital Ste-Justine, que solicitou um exame de sangue para verificar os anticorpos Jules. Como resultado da gastroscopia, o diagnóstico da doença celíaca confirmou rapidamente.
Eu devo admitir que fomos aliviados por este diagnóstico porque no processo de busca, os médicos nos deram a impressão de nadar. No nada e acima de tudo, alguns diagnósticos levantados eram muito perturbadores. É claro que, após o recebimento do diagnóstico, começamos a ler e reestruturar nossa despensa. Mas fomos aliviados no final da contagem. Alguns meses depois, durante um simpósio sobre a doença celíaca organizada pelo FQMC, participamos da Conferência de um médico que identificou os diferentes sintomas da doença quando meu cônjuge parecia Para mim dizendo: “Acho que você passará pelos testes”. Além disso, tive algum histórico familiar para questões intestinas. Surpresa surpresa, meus anticorpos eram muito altos e a doença celíaca também foi confirmada após gastroscopia.
Hoje, Jules e eu estamos transbordando de energia.Em poucas semanas, com sua dieta rigorosa sem glúten, as mudanças foram significativas. Jules hoje vive uma vida 100% normal e eu também!
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l História de William , contada por sua mãe Marie-Christine

para o meu marido e eu, o diagnóstico de doença celíaca foi uma surpresa. No verão de 2014, William teve quatro episódios mais próximos de barriga depois de consumir produtos lácteos. Em seguida, consultamos seu pediatra. Como é muito vigilante, não só parou nos exames necessários para verificar se os produtos lácteos foram o problema, também fez um pedido de exame para o controle de seus anticorpos anti-transglutaminase (ATG). As ATGs provaram muito altas e uma gastroscopia seguiu-a.
Em todo o processo de triagem, fomos muito céticos, já que William tinha muito poucos sintomas graves da doença para não dizer nenhum e foi no topo da curva de crescimento para o peso e Tamanho. Podemos dizer que ele era atípico por um celíaco: ele comeu massas quase todos os dias sem reação. Não foi realmente uma criança doente. Até mesmo seus resultados de sangue eram perfeitos com exceção da ATG. Finalmente, o resultado das biópsias foi inequívoco, suas vilasidades intestinais eram realmente atrofadas e o diagnóstico caiu. Obviamente, as notícias nos abalam muito. Nós estávamos tristes. É uma doença que não sabíamos. Tudo era aprender e especialmente o nosso modo de vida foi mudar.

Somos uma família muito comprometida com o esporte. Estamos frequentemente na estrada, participamos de muitos torneios de hóquei fora da nossa área que envolve ficar no hotel e várias refeições fora da casa.
já que William teve que desistir. Alimentos que amava, era impossível, Primeiro relance para nós mudarmos de hóquei. Começamos no modo de soluções e 3 anos após o diagnóstico que estamos fazendo muito bem. Eu cozinho todas as suas refeições antes de ir em torneio. Nós viajamos com nosso microondas e nossa torradeira. Nós fomos de uma vida ou nós planejamos mais no último minuto a uma vida muito mais organizada. Com o tempo, percebemos que a doença é muito fácil de lidar quando você está em casa, o desafio é fora (escola, restaurantes, torneios de hóquei, feriados). Por como resultado do diagnóstico de William, nossos outros dois filhos fizeram sangue (ATG e genética). Um deles tem ATGs normais e é negativo em ambos os genes. Nossa filha tem ATG normal, mas tem o mesmo gene positivo que William. Ela deve, portanto, ter sua ATG verificada com um exame de sangue uma vez por ano. Embora sejam três anos, já que segue uma dieta estrita sem glúten, não podemos gritar a vitória. Suas ATGs ainda não são normais (mas melhoradas). Um duvide de que há uma contaminação cruzada que explica a ATG anormal, mas como William não reage depois de ter ingerido glúten, é muito difícil determinar a fonte de contaminação.
estamos confiantes de que chegaremos lá. De lá, a importância que a criança é informada e engajada em seu tratamento, assim como todas as pessoas ao seu redor, isto é, a família ampliada, professores, treinadores, amigos e parentes de amigos. É definitivamente trabalho em equipe.
Nós adicionamos um novo membro à nossa equipe com a Fundação e quando consultamos há um tempo, fomos aconselhados a fazer um jornal de comida para encontrar contaminação cruzada.
Estamos confiantes de que chegar lá!

A lágrima de uma mãe

Nadine Bergevin ainda vive sequelas do caminho Sawtooth que levava ao diagnóstico de seu filho mais velho aos três anos de idade. A partir dos três anos de idade, seu filho começou a apresentar sintomas, sem seus pais serem capazes de explicá-los. “Ele fez a Micro Dodos, acordou em crise, rígida como um bar de ferro, ele estava sofrendo de constipação”, listou ela. Ele era um bebê perguntando quem ainda queria seus braços. “Encontre o que N ‘não era como Procurando por uma agulha em uma bota de feno, ela diz isso. “Eu me senti inadequada, completamente impotente. Eu tentei todos os tipos de negócios para aliviá-lo, em vão. Eu terminei minha licença de maternidade completamente esgotada e deprimida.”
Esta passagem teve uma repercussão que ainda se sentia hoje, observa os jovens Empreendedor e orador em hábitos de estilo de vida saudáveis. “O diagnóstico teve o efeito de um alívio misturado com muita culpa. Eu tentei” quebrar meu filho “deixando-o chorar por ele se ensinar a se acalmar. Eu me fiz dizer que ele era vagas.Eu sei que fiz o que pude naquela época, mas não foi o suficiente. “
Hoje, Nadine Bergevin observa que este período de sua vida familiar deixou traços.” Meu filho mais velho é agora 8 anos e vivemos bem com A doença, mas eu percebi que estourando em lágrimas conversando com outro empreendedor no outro dia que não estava totalmente resolvido, que deixou traços profundos psicologicamente “. A adesão à fundação foi um bálsamo para permitir que a família faça Paz com este passado. “Vá para acampar a pequena felicidade a cada quatro e veja meu filho comendo tudo o que ele queria morder, pode falar com outras mães (e chorando-as em seus braços!) Era como uma terapia!”

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